こんにちは😊
代表の大野です！
9月24日秋葉原コンベンションホールにて開催された一般社団法人医療的ケア児等コーディネーター支援協会主催の全国イベントのシンポジウムに登壇しましたので、レポートします。
午前中は、部会活動があり支援者・事業所部会に参加し、会場を変えてシンポジウムが行われました。
最初にこども家庭庁長官の挨拶があり、第1部のシンポジウムの後、私が発表する第２部シンポジウムが始まりました。
今回のシンポジウムの裏テーマは、「公開版永田町子ども未来会議」ということで、未来会議の代表加藤千穂さんの呼びかけで開催されました。
加藤代表と埼玉医大の奈倉道明先生が共同座長を務められました。
シンポジウムの始まりは、医療的ケア児本人である中学３年生の山田萌々華さんの宣言でした。
一言一言が私には重く感じ、呼吸器装着中でありながらもしっかりと語られました。
「将来は父と母のもとを離れて一人暮らしがしたい」私は胸がいっぱいになりました。
介助者の見守りが常に必要な萌々華さんの純粋な願いが、いかに大変なことかということがわかるだけに、だからこそ、なんとかしないといけない！という気持ちになりました。
素晴らしい冒頭宣言でした。
続いて、こども家庭庁の栗原正明・障害支援課長から施策についてお話があり、木村弥生江東区長のビデオ講演がありました。
続いてフローレンスの駒崎弘樹さんの政策に関する発表でした。フローレンスは子どもにまつわる社会課題に取り組む団体です。
そして、山本博司参議院議員からご発表がありました。
山本先生は未来会議創設メンバーで医ケア児支援法の施行に取り組まれてこられた先生で、とても熱心にお話しくださいました。
そして、私の番になりました。
このような舞台が初めてで緊張していたのですが、話し始めると会場の皆さんがとても熱心に聴いてくださり、少しずつペースを取り戻しました。
法人設立や事業開設に至った経緯やその動きについて、10年後も医ケア児者に伴走していくための取り組みのお話しをしました。なんとか無事に持ち時間15分を終えました。
それから、座長からの質疑対応でこども家庭庁の栗原課長と厚労省の川村課長補佐からお言葉もいただきました。
最後に座長の加藤代表からまとめとして、11月に正式発足する医療的ケア児者を応援する市町村長ネットワークの発足のお話しや、来年秋の医療的ケア児支援法施行3年見直しに向けてのお話がありました。
成長後の医療的ケア者をどう伴走していくか、各領域との連携、看取りまでそれぞれの移行期を地域でどう支えていくのか、このような団体の中でつながりながら、制度・報酬に結びつけられる議論へと深めていきたいです。
こちらのシンポジウムは、医療的ケア児等コーディネーター支援協会の会員になるとアーカイブで視聴することができますので、興味がある方がいましたら是非ご覧ただければと思います。
シンポジウムの後、名刺交換にたくさんの方が集まってくださり、問い合わせの電話やメールをいただき、反響に驚いています。
全国に数の少ない事業、特に医療的ケア児者のショートステイに関しては、関係機関や立ち上がっている事業所さんと連携していくことが大事だと思っています。
全国の仲間と力を合わせていきたいです。
座長の加藤代表と奈倉先生、シンポジストの皆様、医療的ケア児等コーディネーター支援協会の皆様、このような機会を与えてくださり、本当にありがとうございました。
【シンポジウム登壇者・内容】
10年後の医療的ケア児の暮らしを展望する
「医療的ケア児への支援の今と課題」
時間：15:３0-17:00
(座長)
・永田町子ども未来会議事務局長 加藤千穂氏
・埼玉医科大学総合医療センター小児科 奈倉道明氏
(シンポジスト)
・医療的ケア児 山田萌々華氏
・参議院議員 山本博司氏
・こども家庭庁 支援局障害児支援課課長 栗原正明氏
・厚労省障害福祉課の川村武士課長補佐
・東京都江東区長 木村弥生氏（ビデオ講演）
・非営利活動法人フローレンス会長 駒崎弘樹氏
・一般社団法人あまね代表理事 大野真如←
